Hier notre coeur a retentit aux rythme de "Presque comme les autres" 

Mon fils n'est pas autisme, il est disphasique hyper actif.

Cela n'a rien à voir mais ces phrases entendues, je les aies reçues en pleine face il y a quelques années.

J'avais aujourd'hui envie d'écrire.

J'avais aujourd'hui envie de crier.

Quand mon bébé est né et que l'on me l'a posé sur moi il a levé sa tête et l'a retourné. Les sages femmes n'avaient jamais vu ça et nous l'ont dit "et bien il est costaud votre fils" nous on s'est regardé les yeux brillants d'amour, on était fier. 

À 4 mois il roulait par terre pour atteindre le bas de la chaise. Il refusait qu'on s'arrête de bouger quand on l'avait dans les bras, il refusait de rester dans son transat. Fallait que ça bouge. La sieste ? C'est pour les faibles ! 

Un petit tigre qui a vite fait du quatre pattes, qui s'est mis très vite debout mais qui a marché plus tard, après ses un an, il avait décidé que se déplacer debout de meuble en meuble lui suffisait amplement. On a fait un monkey excité de la vie mais sa feignantise commençait à pointer le bout de son nez mais ça on ne le savait pas encore. Il disait quelques mots mais après ses un an quand il s'est lancé seul sur deux petites jambes, il a décidé de ne plus parler. "Gâteau, dodo et papa" étaient ces seuls mots. J'avais beau le stimuler il s'en fichait, les jouets de son âge ne l'intéressait pas , il fallait que ça bouge un point c'est tout.

Avec la marche est venue de suite les frustrations intenses. Oui tous les parents connaissent cette phase à un moment donné, avec Ethan elle était décuplée, au moindre petit non, à la moindre contrariété il criait, hurlait, se tapait, mordait, se jetait par terre, ça pouvait durait la journée entière. Ça pouvait durer deux ans. Ça a duré deux ans. On ne sortait plus, on évitait même les supermarchés, on se contentait d'aller au grand air. J'étais un peu perdue, pas avec mon fils mais je n'arrivais plus à faire d'images, ma carrière s'est stoppée net. Mes parents de loin me rassuraient et j'ai réussi à prendre le temps d'aller voir une sophrologue fantastique qui m'a aidé et m'a dit que mon fils avait besoin de moi, de sortir courir, pour l'instant il avait besoin de ça, que ça allait peut-être prendre deux ans voir plus mais qu'il fallait l'accepter et que par la suite tout s'équilibrerait et que je pourrai à nouveau créer. Ses mots m'ont fait un bien fou et ont résonné très vite en moi ..... j'avais l'impression que pendant quelques semaines j'avais été complètement égoïste, que je voulais être une maman comme on voit à droite, à gauche, celle qui a son fils en écharpe pendant qu'elle peint, celle qui l'amène écouter les arbres, celle qui lui fait découvrir le monde, celle qui lui lit des histoires en écoutant du jazz. Mais Ethan détestait qu'on lui lise un livre, il ne fallait pas allumer le tourne disque encore moins chanter, j'ai voulu être ce que je souhaitais et pendant un temps je me suis perdue parce que je n'avais pas été assez à son écoute. J'ai voulu agir comme tous les parents, mais Ethan n'était pas comme tous les enfants. Il m'a fallu très peu de temps pour accepter ce fait et à partir de la, j'ai mis ma passion mon travail en aparté et j'ai grandi en même temps que mon fils. 

C'était un petit bout plein de vie, heureux, qui adorait aller vers les gens mais qui était en perpétuelle crise, crise envers lui même, nous mais jamais avec les autres, il n'a jamais été violent avec autrui. 

Une sensibilité explosive, un coeur remplit d'amour. 

On inventait des pièces de théâtres, on créait de bateaux en cartons installés sur la table de la salle à manger, on se déguisait en pirate et on criait à labordaaaaaaage, on faisait des longues promenades sur la terre rouge, on a pas cessé d'être fou et de rire entre chaque frustration.

Sa frustration et ses colères m'ont totalement épuisées mais je refusais de baisser les bras. Les méthodes douces passées, je l'asseyais dans sa chambre à chaque colère, on a refusé la fessée, pas la punition, toujours en parlant, on a toujours mis le dialogue au coeur de tout, mais non mon fils ne sera pas colérique. Les journées se berçaient au rythme de ses colères interminables, pendant des mois ..... Le soir lorsque son papa le couchait je m'effondrais en larme. Au fur et à mesure les colères se sont "apaisées" mais la frustration était toujours présente. L'école approchait, il était temps de le socialiser. On a décidé de le mettre à la crèche deux fois par semaine. Jusqu'à ce que la directrice me convoque dans son bureau en envoyant ma nièce et mon neveu venus nous voir dans la cour en attendant. Les mots tombent comme ma tête qui se vident. Votre fils ne se comporte pas comme les autres, il grimpe partout, ses colères sont ingérables, il n'est pas normal, vous allez bien vous ? Comment s'est passé votre grossesse ? Et dans votre couple? Vous êtes stressée et anxieuse, tout vient de la, aller voir un pedo psy. 

C'était ma faute, en deux minutes tout s'est écroulé, et bien oui je n'allais pas bien, c'était forcément de ma faute. 

Ma nièce était folle de rage, la manière dont cette femme m'a parlé, moi je ne voyais plus rien à part le fait que c'était ma faute. La rage et venue plus tard.

Je revois ma Nathou me dire un psy pour un enfant de deux ans mais ça va pas non !! Elle avait raison. Je revois mes copines SandrO et Mathi me dirent d'y aller juste pour parler et me rassurer. Elles avaient raison aussi. Elles avaient en fait toutes raison.

La pedopsy a vu mon tigre, a conclut qu'il était tout à fait normal ce petitou, qu'il frôlait l'hyperactivité oui et était en frustration intense mais que tout allait bien. Elle nous a donné des pistes pour l'aider et surtout dit d'aller voir cette directrice. 

Directrice s'est excusée, pour moi le mal était fait. 

Je ne remercierai jamais assez Maria, la personne qui s'occupait des grands à la crèche et qui s'est vraiment occupé d'Ethan en aparté car il refusait de s'intégrer.

Elle m'a dit de continuer et de ne rien lâcher. 

Qu'est ce que j'ai pu appréhender l'entrée en maternelle, Ethan ne disait que trois mots, sautaient partout et vivaient dans son monde. Ha oui la propreté ? Quelle propreté ? Évidemment de suite le premier rendez vous d'une longue liste est arrivé de suite. Mais ce ne fut pas ce que j'attendais. Aucune remontrance, aucun jugement. Mais des aides, encore d'autres pistes pour ses frustrations, des rendez vous pris avec une orthophoniste, une super orthophoniste. Le but de cette maitresse était de le canaliser mais avant tout l'intégrer aux autres. Merci Mireille, et merci à Sandrine qui encore une fois s'est occupé souvent seule d'Ethan. 

J'ai gentiment été invitée à le garder l'après midi. Il perturbait la sieste des autres, je pouvais le faire, je l'ai fait.

La deuxième année de maternelle a été le gros changement, je ne m'étalerai pas sur la maitresse arty et incroyable que fut Karine. Mais encore une fois, merci. Ethan a commencé a gérer ses frustrations, a commencé à s'intégrer et se faire un ami. On le sentait s'épanouir et moi je commençais à voir le chemin devenir verdoyant de poussière d'étoiles. 

La troisième année à été catastrophique mais on a rien vu venir, on a perdu trois mois de progression. Une maitresse complément barrée, je n'ai pas d'autres mots, qui vivaient elles aussi dans un autre monde et qui ne s'est pas occupé d'Ethan, je le voyais souvent assis seul au fond de la classe sans rien faire quand je venais le chercher. 

On voyait régulièrement toute l'équipe pédagogique car Ethan était hyper suivi mais cette année la, rien, on a eu beau demander des rendez vous, rien n'y faisait. 

Ethan est tombé littéralement amoureux cette année là d'une petite fille. Il refusait de se faire d'autres amis, il est devenu donc ami avec les amis de cette petite fille. Deux petits garçons qui ont commencé à le malmener. Ethan nous racontait que pour les faire rire, ils lui demandait de se mettre à quatre pattes et de faire le chien, de s'allonger par terre et de sauter sur lui, lui marcher dessus et le rabaisser verbalement devant moi. Mais ce sont mes amis je les fais rire. Des nuits à pleurer et essayer de lui faire comprendre que ce n'était pas normal. Impossible de parler avec la maitresse qui ne voyait rien apparement. Lorsque c'est devenu de pire en pire, notre tigre a un peu compris et a commencé à faire semblant d'avoir mal au ventre pour ne pas aller à l'école. Cette année a été catastrophique. 

Je fus soulagée quand elle fut finit, et nous avons pris rendez vous de suite avec la maitresse de cp pour tout lui expliquer. 

Maitresse qui a noté un retard considérable de tous les enfants issus de l'année précédente, ils ne connaissaient pas l'alphabet .... Bref nous n'étions pas fou. 

Ethan a commencé à s'épanouir, ses "amis" étaient toujours là mais nous ne lâchions rien et il a commencé à vraiment comprendre que non ce n'était pas des amis. 

Ethan a appris à lire vite malgres le retard pris en grande section, il a commencé à prendre plaisir à apprendre, un nouveau monde s'ouvrait à lui. 

De notre côté nous ne changions rien, nous vivions dans la musique, le cinéma, les jeux vidéos, les dessins, les opéras et Tryo, les mangas et Chaplin, la photo omniprésente, les balades ..... Ethan était un mini nous avec sa personnalité, ses goûts, ses envies et son caractère. On était heureux.

L'orthophoniste a décidé de le faire passer des tests à l'hôpital, il avait tous les symptômes de la disphasie et malheureusement si nous voulions être tranquille avec l'éducation nationale et aidé, il fallait en face une institution assez forte pour que sa pathologie soit reconnue.

Ce fut long mais long.

Ethan Sangoten a finalement été diagnostiqué disphasique, hyper actif avec un joli qi.

Dur à évaluer car mon "bébé" a décidé au cp qu'il faillait pas trop en faire "tu comprends ça fatigue maman" 

Les jours de tests à l'hôpital, dû à sa "fainéantise naturelle" et son hyper activité étaient variables, il pouvait passer d'un coup des exercices et quand il ne pouvait plus se concentrer ou qu'il ne pouvait plus rester en place, il ratait son exercice, mais lorsqu'il ratait son exercice il avait un qi plus élevé que la moyenne, je te laisse imaginer quand il se concentrait ^^

 

On s'est toujours dit que notre petitou frôlait l'hyperactivité, qu'il était rêveur, cascadeur, qu'il était dans son monde, qu'il était frustré de ne pas arriver à s'exprimer mais c'est tout. Puis on voit bien que ça ne va pas, qu'il est "à part" extraordinaire mais pas comme les autres alors quand on pose un mot sur ce qui se passe, même si on ne s'en faisait plus, et bien on souffle, on respire et on est soulagé et hop on va de l'avant ! 

Okai il a ça, comment on peut l'aider !? 

 

Les enfants disphasiques ont dû mal à s'exprimer, ils s'énervent vite et violemment car ils veulent communiquer mais n'y arrivent pas, ils vont vers les autres, ils sont sociables et en même temps solitaires. Ils ont une sensibilité à fleur de peau qui peut exploser à chaque instant 

 

Ethan c'est tout ça. Aujourd'hui et depuis trois ans, Il ne fait plus de crises, va à l'école avec bonheur (bon on ne va pas exagérer non plus, "les jours que je préfère c'est le samedi et le dimanche  et le mercredi après midi, oui le mercredi après midi aussi".

Il a de moins en moins peur d'essayer des choses. Il n'osait pas dessiner avant de peur qu'on se moque de lui. La peur d'être jugé.

Malgres le fait qu'il a l'impression que la terre entière lui en veut ^^ je n'ai jamais vu un enfant aussi sociable. À l'école, assez immense comme école hein, tous les adultes le connaissent, il va chaque matin dire bonjour à chaque adulte et prendre de leur nouvelles. Ça avait interpellé sa maitresse actuelle l'année dernière, qui nous avait dit en début d'année en rendez vous qu'elle connaissait déjà Ethan, qu'il était venu se présenter et qu'elle avait trouvé ça singulier, c'est le seul qui fait ça. Ethan a toujours été si sociable et pourtant des qu'il y a trop de monde autour de lui il panique 

Depuis tout petit il dit bonjour à tout le monde dans la rue et va leur poser des questions. Et quand tu vois la petite madame qui parle à moitié français avec l'accent d'ici à moitié occitan, que je comprends rien du tout à ce qu'elle dit mais qui a un sourire énorme sur le visage quand elle parle avec Ethan tu te dis qu'on a une chance folle de l'avoir. Il illumine nos vies, il illumine notre coeur. 

 

Aujourd'hui il continue à avoir peur d'oser des choses, se cache derrière sa sensibilité, alors je le prends par la main et le jette dans l'océan pour qu'il apprenne, qu'il vive au lieu d'avoir peur mais je me jette avec lui ..... Pour toujours comme depuis le début.  

 

J'ai l'impression que cette histoire s'est passée dans une autre vie, la disphasie et le reste c'est à vie mais grâce à notre soutien, celui de sa famille, les spécialistes qui l'aident, il a passé tout ça avec force, entouré d'amour et toujours ce grain de folie qui fait de notre vie une belle histoire, une bulle poétique que je ne cesserai de garder autour de nous <3 

 

Il n'y a pas de gens anormaux, il y a des gens extra-ordinaires <3

 

J'ai lâché ces mots sans retenue et sans me relire, effectivement les fautes foisonnent je n'ai pas le courage de revenir dessus. Je suis juste triste, quand je vois les difficultés rencontrées, l'incompréhension de certains et ce fichu regard, je me dis que pour nous c'était juste une simple pathologie, je n'ose imaginer même si on le sait ce que traversent les parents d'enfants autistes

LoV-E foReveR 💘